torsdag, april 16, 2015

HÅRET TILLBAKA + ÅTERFALL och NYA CELLGIFTER (2015)

Tiden efter 10 december då jag fick mina sista cellgifter blev långt ifrån den bild jag målat upp. Jag var oerhört trött och orkeslös. Magen fortsatte spöka och vissa dagar mådde jag illa. Samma slags utslag som innan diagnosen började ploppa upp på mage och rygg. 

Yr ibland och med smakförändringar då inte ens vatten smakade som det brukade. Onkologsköterskan hade pratat om fatique, en slags cancertrötthet som kunde sitta i länge. Ibland över ett år. Jag hatade att må så här. Blodet jag fått sista gången hade inte gjort någon större verkan.  

Jag försökte tvinga kroppen till promenader och annat. Men det var lönlöst. Jag blev andfådd direkt, samt att muskler och hela kroppen skrek... nej, nej. Naturligtvis påverkades jag även psykiskt. Att vilja så mycket, men inte kunna och att i spegeln mötas av en skallig, fet kossa. Skulle jag någonsin bli mitt vanliga jag igen? En dag tänkte jag även på döden. Något jag klarat att hålla på avstånd, för jag skulle ju bli bra. Det här var ju bara en resa för lärdom och kunskap. Döden skrämmer mig inte alls, men det är alldeles för tidigt. Jag har mycket kvar att uträtta på jorden.

I mellandagarna träffade jag barn och barnbarn hos äldsta dottern i Stockholm med övernattning. Jag hade bävat lite hur det skulle gå, men det gick förvånansvärt bra. Jag tror jag fick energi av ungarna.

29 december var jag på röntgen.
På nyårsafton på kvällen fick jag frossa, frös så jag skakade. Sov i soffan till halv tolv på natten. Min febertermometer fungerade inte, men antar att jag hade feber då jag var varm och kall om vartannat.
Dagen efter började hostan med upphostande av slem. Intensiv hosta som gjorde mig alldeles matt.  Första tanken var förstås influensa men nu i april hostar jag fortfarande upp slem.

19 januari 2015 hade jag  tid hos läkare. Efter önskemål fick jag nu träffa den lugna och bra läkaren som jag träffade första gången. Röntgen visade nu att både vätskan i buken och förtätningarna i höger lunga hade ökat igen. Med tanke på mitt mående och vad röntgen visade så var det något på gång, sa han. Han pratade om att börja med cellgifter igen.
Cirka en månad hade gått sedan jag avslutade en halvårs lång behandling med cellgifter. Jag var inte mottaglig för det alternativet just då. Jag skulle ju återhämta mig och bli som vanligt. Beskedet att något var på gång var mycket värre än beskedet att jag hade äggstockscancer. Nej, inga fler cellgifter nu.

Jag skulle komma på nytt besök efter sex veckor för att kolla av läget. Naturligtvis förstod han med sin kunskap och erfarenhet vartåt det barkade, men lät mig få de här veckorna. Jag förstod ju också, men ville inte inse det först. Nu efteråt är jag glad att jag sa ifrån för dels hann kroppens celler återbildas och dels hann jag mentalt ställa in mig på ny behandling.

Det som gladde mig mitt i alltihop var att håret så sakta började växa ut och även ögonfransarna. Jag hade ju ingen aning om hur lång tid det skulle ta och jag hittade ingen info om det på internet. Det Kortisonrunda ansiktet började också återta sin vanliga form.

 







Mindre roligt var den växande diafragman. Jag började mäta och fotodokumentera igen. Det här var en exakt upprepning av symptomen innan diagnosen för ett år sedan.

Här mätte diafragman 94 cm. Två veckor senare mätte den 99 cm. Det gick fort och jag blev mer och mer otymplig och mer och mer trött i kroppen. Pustade och stönade vid minsta ansträngning.  Däremot tyckte jag att den mentala tröttheten inte var lika påtaglig längre. Aptiten var inte den bästa och inte smaken, men jag åt ändå för att få i mig näring.

24 februari var jag hos läkaren igen. När han såg mitt tillstånd började han direkt prata om buktömning för mitt välmående skull. Jag var lite rädd för det och tänkte att börjar man med det så är det kört. Så behöver det inte vara.  Jag frågade lite om vätskan skvalpade runt i buken eller om den var inkapslad. Den skvalpade runt, men även fast det var cancerogen vätska så bildades inga metastaser av den. Jag hade oroat mig lite över att andra organ kanske blivit påverkade.

Vart kom då vätskan ifrån? Troligtvis från bukhinnan. Han jämförde bukhinnan med ett apelsinskal som är knottrigt och förtjockad bukhinna som  det stod i röntgensvaret betydde troligtvis cancerväxt.

Jag ifrågasatte effekten av de cellgifter jag fått. Finns det inget bättre? Det fanns något relativt nytt som kunde vara aktuellt för mig. Men som vanligt skulle det diskuteras med andra läkare, vilket jag tycker är bra.

Jag gick med på buktömning eftersom jag var så evinnerligt trött på att må som jag gjorde. Det var en trevlig läkare som utförde den samma dag och det kändes knappt alls. Jag hade oroat mig helt i onödan. 6 liter vätska tappades ur och jag gick med påtagligt lättare steg därifrån än när jag kom dit.

Men innan jag gick hem framåt kvällen kom läkaren för att ge information. Jag skulle få gift varje vecka... Paklitaxel som sist och varannan vecka i kombination med det nya Avastin. I 20 veckor. De skulle ringa från onkologen inom en vecka.
Nu var jag ju mer förberedd och nu tyckte jag nästan det skulle bli spännande igen att testa något nytt. Även om jag naturligtvis helst hade sluppit och istället varit någorlunda återställd. Men nu var det som det var och något alternativ fanns ju inte.

Jag googlade sedan lite på varför inte de förra gifterna tagit som de skulle. Troligtvis har jag vad som kallas platinumresistent äggstockscancer. Det innebär att den helt enkelt inte svarar på Karboplatinet. Cancercellerna slumrar in, enligt mitt sätt att se, för att sedan vakna och leva loppan när giftet inte längre kommer regelbundet. Enligt vad jag kunde läsa mig till räknas man som okänslig för platina om man får återfall inom sex månader. Det är ju något man inte kan veta innan.
Men på min fråga till onkologen i Linköping som gjort eller gör egen studie om Avastin, så har de nu så smått börjat med att ge Avastin redan från början.

10 mars, exakt tre månader efter jag avslutat förra behandlingen fick jag en dosa inopererad. Ingen kateter på armen denna gång.

12 mars började jag min nya cellgiftsbehandling med båda gifterna den första gången.
Veckan som följde var ingen rolig vecka, till största delen beroende på att jag vid operationen av dosan fick en muskelsträckning i nacke och hals, som spred sig upp till halva huvudet. På detta följde sedan illamående.

Vid andra gången visade det sig att dosan inte fungerade. Det blev inget backflöde som det heter, så jag fick Paklitaxelet via nål armen. Inte det mest ultimata eftersom giftet tär på venen, men någon gång går bra.

24 mars ny operation, ny dosa och borttagande av den gamla. Ingen muskelsträckning denna gång, men tyvärr blev det sedan krångel även med den här dosan. Ingen förstår varför, men nu kommer det igång efter en halvtimmes styr med akrobatiska rörelser.

Biverkningarna av Avastin är äggvita i urin, högt blodtryck och proppar. Det är därför jag fortsätter med mina proppförebyggande sprutor varje dag. Det finns andra biverkningar, men detta är de vanligaste, så innan jag får Avastin lämnar jag urinprov och blodtrycket mäts. Trycket är ganska okej än, men min puls är hög, varierar mellan 80 och 95.

Jag märkte ganska snart att giftet tog på vätskan i buken. Efter 14 dagar hade diafragman minskat med 5 ½ cm och vikten med 3½ kilo.  Efter ytterligare 14 dagar var minskningen 2 ½ cm till fast då hade jag gått upp ett halvt kilo.

Var fjärde vecka tas prov för cancermarkören. Den var 34 när jag startade och efter fyra veckor med gift hade den ökat till 45. Inte så kul men jag avvaktar till nästa gång. Fortsätter den öka är ju något fel. Efter tio veckor är det röntgen och läkarbesök.


Just nu (16/4) mår jag ganska bra. Kroppen börjar återfå sin vanliga form. Ingen speciell trötthet. Hostan sitter i, men inte lika intensivt och smakförändringarna finns kvar. Magen är hanterbar och lusten att göra saker är till viss del tillbaka. Håret fortsätter växa sakta men säkert. Tyvärr kommer jag nog att tappa det så småningom eftersom håravfall är en av Paklitaxelets biverkningar. Men än så länge finns det där.

Jag tappade tack och lov inte håret. Efter ytterligare fyra veckor med Avastinet hade cancermarkören sjunkit till 31, men jag anser inte man kan lita på den. HB-värdet pendlade för var gång det togs mellan 124 och 116. Diafragman började sakta att öka i omkrets igen och de välbekanta utslagen återkom på magen. Jag blev fundersam. Jag drogs varje dag med magsug och illamående i varierande styrka, som även jag nu tolkade som magkatarr. På onkologens rekommendation testade jag Omeprazol utan resultat.

13 maj var det halvtid, då hade jag fått gift i 10 veckor, varje vecka. 21 maj var jag på röntgen.
Diafragman fortsatte att öka och mätte nu 89 cm. Efter ytterligare en vecka hade det ökat hela 3 cm, till 92 cm. Jag insåg att giftet inte längre gjorde verkan så sa ifrån mig mer tider. 4 juni skulle jag träffa läkaren och vi bestämde att avvakta till efter besöket.

 
Bild på diafragman 27 maj.
 
Vid läkarbesöket 4 juni visade röntgen att det var kraftig ökning av vätska i buken och enligt min egen översättning av latinet.....  cancerhärdar nedanför bukspottskörteln som jag då tror är på bukhinnan. Förtätningarna i lungorna hade ökat och ändrat karaktär, men ingen vätska där tack och lov.
 
Jag hade innan besöket försökt hitta på internet varför cellgifterna inte tog på mig. Hittade att hälften av alla äggstockscancerpatienter inte svarar på sin behandling, vilket även läkaren sedan bekräftade. Han lade även till att när man bytt gift ett antal gånger så är det stor risk att man blir resistent mot alla cellgifter. Inte så upplyftande kanske, men det är ju här och nu som gäller och man är beredd att testa allt.  
 
Cancermarkören nu nere på 23, vilket motsäger allt vad röntgen visar och hur jag ser ut. Eftersom jag besväras av den otympliga diafragman ansåg läkaren att jag skulle tömmas igen. Men vid ultraljudskoll var det inte så mycket vätska och den var endast lokaliserad i diafragman, så läkaren som skulle utföra tömningen ansåg inte det var värt risken att tömma. Mätte då 93 cm.
 
Nytt gift igen, denna gång i tablettform. Xeloda, ett gift egentligen för mag/tarmcancer men kan ges även för andra cancerformer. En tablett på 500mg morgon och kväll i fyra veckor. Jag började redan samma kväll.
  
Vanliga biverkningar är buksmärtor, illamående, diarré, trötthet, blåsor i mun och blåsor med avskalad hud på händer och fötter.
Tredje gången gillt. Eller?. Tyvärr blir man (fast man inte vill) lite luttrad. Jag tror faktiskt inte så mycket på den här rosa tabletten, men ger det en chans. Man vet aldrig.
Biverkningarna kände jag av efter några dagar, som för första gången under den här resan resulterade i riktiga kräkningar, samt kraftig diarré. Plus förstås den obligatoriska trött och mattheten. Efter fem dagars knaprande mätte jag diafragman som då ökat ytterligare några cm och landade på 96 cm. Kanske till och med 97. Att ständigt gå omkring med en stor klump under bysten påverkar både rörelseförmågan, orken och psyket.
Ny tid för läkarbesök och nya piller hade jag till torsdag 2 juli. Men veckan innan den tiden mådde jag så dåligt och diafragman var nu uppe i 99cm, så jag ringde till onkologen och fick komma 25 juni. Jag tömdes på 4.1 liter vätska och efteråt mätte jag 94 cm. Jag fick tabletter för en ny 4-veckors period och ny tid fredag 31/7.

Jag oroade mig för att få hålla på med de här buktömningarna, vilket är vanligt vid min form av cancer. Jag googlade förstås lite igen för jag ville veta mer än jag gjorde. Jag fann att för var tömning så fylls det oftast på snabbare och snabbare med vätska och när slutet närmar sig kan det vara så ofta som en gång i veckan som man måste tappa. Då har man slangen kvar. Jag fann också att cancermarkören CA-125 som används vid bl.a. äggstockscancer inte är tillförlitlig vid min form som kallas mucinös ovarialcancer vilket betyder slembildande. Man kan då komplettera med en annan markör CEA, fast den används sällan. 

För att ha koll på om vätska bildades och diafragman ökade så mätte jag regelbundet omkretsen. Lyckligtvis så verkade den minska så sakta. Jag började även må väldigt bra och kände inga fler biverkningar utav tabletterna. Magsuget, illamåendet, tröttheten och orkeslösheten försvann helt. Det var bara den slemmiga hostan som höll i sig. Eftersom måendet kan ändra sig fort så gladdes jag över var dag som jag mådde bra och jag försökte så sakta bygga upp musklerna så gott det gick. 

 Några gånger cyklade jag ca 1 mil till badet. Jag började få tillbaka lusten att ta mig för saker, som tex. baka bullar och jag testade lite vin som tyvärr inte smakade riktigt så som det brukade. Men magen protesterade inte i alla fall.

Fredag 31 juli var jag på nytt läkarbesök och fick ytterligare en 4- veckors period med piller. Jag mätte då 88 cm. Sex cm minskning sedan tömningen för en månad sedan. Läkaren gick med på att jag till nästa tid 28 augusti ska få ta det andra markörprovet, vilket jag tycker ska bli intressant att se vad det visar jämfört med referensvärdet. 

Vis av tidigare erfarenheter under den här resan så vågar jag inte tro något. Plötsligt kan ju även de här giftpillren sluta göra verkan. Jag tar en dag i taget och idag 5/8 mår jag som sagt väldigt bra.


Jag mådde bra några dagar till. Sedan ändrade det sig nästan över en natt. Söndag 9/8 var jag ute på en morgonpromenad innan frukost och var hur pigg som helst. På måndagen 10/8 var det som att all kraft runnit ur mig. Jag tillät mig vara trött i tron att det bara var en dålig dag. Men dagen efter när jag gick till affären märkte jag att jag blev ganska snabbt andfådd och relaterade direkt till lungorna. Normalt brukar det gift man tar även ge effekt på metastaserna, men enligt läkaren sist var det inte alltid så. Och det gift jag nu tog var ju inte för äggstockscancer utan för mag och tarmcancer.

Sakta men säkert blev det nu sämre vad gällde hosta, andfåddhet, orkeslöshet och då och då kände jag av skuldrorna.

28/8 var jag på onkologen för att hämta nya giftpiller. Inget läkarbesök denna gång. Sköterskan noterade min försämring och uppmanade mig att ringa om det blev värre. Cancermarkören hade ökat till 30 och jag mätte 88.5 cm om diafragman. Buken höll sig således i schack tack och lov.

Jag klarade av att dagen efter åka till Stockholm för en veckas rehabilitering i Solna. Mycket aktiviteter som man deltog i efter egen förmåga. När jag kom hem var det dags för röntgen. Jag blev succesivt tröttare och tröttare och mer och mer tungandad vid minsta rörelse. Till slut klarade jag inte att bära hem mina matvaror från affären, utan fick ta bussen hem när jag handlade.

22/9 var det dags för läkarbesök igen. Jag var beredd på att röntgenresultatet inte skulle vara positivt när det gällde lungorna och mycket riktigt var det ökning och något nytt hade också tillkommit. Lungmedicin var inkopplad och tillsammans med onkologläkarna skulle de komma på någon bra behandling. Jag skulle få besked under veckan och i väntan på det fick jag inga nya rosa piller. Eftersom jag anser de gör nytta så ville jag gärna fortsätta med dem, vilket jag sa till läkaren och sedan komplettera med något för lungorna. Så kunde det bli men de skulle diskutera det hela. Magomfånget var fortsatt 88.5cm och jag hade minskat ett halvt kilo i vikt. För bukens del visade röntgen inget nytillkommet, mer än lite ökning av vätska.

Cancermarkören låg nu på 36, en enhet över referensvärdet på 35. Den kompletterande markören CEA var på 37. Den ska inte gå över 5, så således ganska högt.

Det dröjde innan de hade enats om vad de skulle ge mig nu. 1 oktober ringde läkaren. De hade då beslutat att jag ska få Karboplatin varje vecka. Samma gift jag fick första omgången, men då ihop med Paklitaxen. Nu skulle jag enbart få detta. Jag är skeptisk (som vanligt) eftersom jag anser mig resistent mot platinum. Men läkarna vet väl bättre än mig hoppas jag. Troligtvis tappar jag inte håret, men kan bli illamående och få magvärk. Den 12 oktober ska jag få första dosen.



Måndag 12/10: Nytt gift igen för fjärde gången. Nu Karboplatin varje vecka, endast det.



Efter tre veckor och tre giftomgångar märktes ingen förändring. Tvärtom blev det bara svårare med andningen och andfåddheten. Vid minsta rörelse fick jag flämta efter luft och magomfånget började även öka. Aptiten var noll men jag tvingade mig att äta en måltid per dag. Jag tappade lusten till det mesta och tyckte allt var skit.
Vid fjärde gången sa jag till att det gör ingen nytta och att jag ville ha en röntgen och en läkartid för att diskutera med en läkare. Jag fick en röntgentid samma vecka, men läkaren som skrev remissen sa till sköterskan att det var för tidigt att avbryta.
Vid femte omgången fick jag veta röntgensvaret av sköterskan. Det hade ökat i lungorna. Detta plus mitt dåliga mående måste ju tyda på att giftet är verkningslöst. Jag propsade på att få träffa en läkare för jag höll på att bli idiot på att inte kunna röra mig ordentligt och att ha besvär med andningen. Magomfånget var nu uppe i 93 cm. Jag fick en läkartid två dagar senare.
”Min” läkare var borta året ut, så jag fick träffa den som tömde mig sist i juni. Enligt henne var det inte säkert det fanns mer gift att ge mig, men hon skulle ta upp det på läkarmöte och även diskutera med lungmedicin även hon. Den vanliga cancermarkören CLA hade ökat till 71 och den andra CEA till 55. Jag kände mig oerhört frustrerad. Letade sedan på webben upp olika gifter som man kunde ge vid äggstockscancer, skrev ut det och lade det i väskan.
 
Veckan efter ringde de från onkologen. Jag skulle inte få gift som bestämt utan träffa läkaren igen veckan därpå.
Vid det mötet 23/11 fick jag veta att de beslutat ge mig Xeloda igen i kombination med Avastin var 14:e dag. En kombination som jag faktiskt tror på trots att jag fått båda tidigare och inget tagit på lungorna. Men tillsammans kanske, så hoppet återvände.
 
Läkaren ville även tömma mig trots att jag ”bara” var 93 cm om buken. Efter lite beslutsångest bestämde jag mig för att det kanske var bra ändå. 4 liter tappades ut. Mer än vad jag trodde. Andningen blev lite bättre men andfåddheten vid rörelse kvarstod förstås.
Efter tömningen var min vikt 62.2 kilo. Den var 65.3 innan, så min viktminskning hade fortsatt.
Magomfånget när jag kom hem var 86.5 cm. Efter en vecka var det 84 cm.
 

 
 
Torsdag 26/11-015:
Ny giftvariation igen för femte gången. Xeloda+ Avastin.
Tyvärr verkade inte heller det här ge någon effekt på lungorna och andningen. 22/12 fick jag Avastin för 3:e gången ( Xelodapillren tog jag varje dag ) och jag var fortfarande lika tungandad vid rörelse och jag hostade fortfarande mycket och hade mycket slem. Kroppen blev svagare och svagare och jag gick ned i vikt. Fick näringsdrycker som jag tar en om dagen. Försöker tvinga mig att laga och äta ett mål mat om dagen, trots avsaknad av aptit.
Cancermarkören 22/12 var nu uppe i 133. Jag ska avvakta till nästa gång den tas om fyra veckor. Fortsätter den upp så ska jag be om läkartid för då är det meningslöst även med denna giftkombination. Men jag behåller gärna de rosa pillren Xelodan då den håller magen i schack. Fast i nuläget är högsta önskan att få metastaserna i lungorna att krympa så jag kan leva utan begränsningar, alltså kunna röra mig utan att tappa luften.
Något måste finnas och det hoppet tar jag med in i år 2016

 

6 kommentarer:

Hans-Eriks funderingar sa...

Greta
Tuff historia du berättar. Du är en tapper kvinna!

Gretas Svammel sa...

Du som följer min blogg känner väl till det mesta ...Hans-E..

Anonym sa...

Kämpa på, så hoppas jag att vi kan träffas så småningom
/ Ekjanne

Gretas Svammel sa...

Tack...Ekjanne... det hoppas jag också.

Anonym sa...

Kämpa på. Jag vet vilket helvete du genomgår. Min käresta har kämpat och lidit i flera år tills kroppen sa: nu orkar jag inte mer. i Mars tog det slut.
Kram på dej// Mojen

Gretas Svammel sa...

Tack... Mojen.. för kommentar. Jag beklagar sorgen. Cancer är en skitsjukdom som ingen kan freda sig emot. Slår den till så gör den.
Man får ta en dag i taget och glädjas åt och ta vara på de bra stunderna.
Kram